Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca, “Evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması mecburî hale getirilmektedir” dedi.
Sıhhat Bakanlığı SMA Bilim Konseyi, Bakan Fahrettin Koca başkanlığında toplandı. Bakan Koca, toplantı daha sonrası açıklamalarda bulundu. Mevzunun hassasiyetine dikkat çeken Koca, “SMA hastalarından kelam ederken hayatın en kırılgan halinden kelam ediyoruz. Her adım, her karar ve her kelam bu kırılganlığı gözetmek zorundadır. Hususun hassasiyeti hepimizi üstün bir dikkatle davranmaya mecbur kılıyor. Kelam konusu kırılganlık, ne iyimserlikten hayali umutlar üretmeye ne de en küçük imkanı göz arkası etmeye elverişlidir. Yapan olan şey, sorumluluk şuuru ve ispata dayalı bilimden alınan dayanaktır. Maalesef bunların tam aykırısı bile kelam konusu olabilmektedir. halbuki kırılgan hayatlar, dokunulmaz hayatlardır. Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz” diye konuştu.
‘YENİ ISTIRAPLAR YAŞANMASINI ÖNLEMEK EN KIYMETLİ HEDEFİMİZ’
Koca, bakanlığın SMA konusunda somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel datalardan hareket ettiğini belirterek şunları söylemiş oldu:
“Hepimiz biliyoruz ki tıbbın birinci kuralı da mevcut bilgiler ışığında hastaya ziyan vermesi muhtemel her şeyden kaçınmaktır. Bu kural gereği, tıp kendini daima olarak yeni bilgilere lakin riske girmeden adapte eder. Bu manada bilim öncü, hekimlik takipçidir. Nusinersen faal unsurlu, SMA hastalarındaki etkisinin sonları ortaya konmuş olan ilaç ülkemizde uygulanan tedavinin kapsamındadır ve bu ilaç bedelsiz olarak sağlanmaktadır. yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların hayatından elde edilen gerçek bilgiler ilacın erken evrede yarar sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki bu hastalığın her devrinde tesirli olan bir tedavi mevcut değildir. Hastalarımıza mevcut en âlâ tedavileri sunmak, hayatlarını kolaylaştırmak stratejimizin temelini oluşturuyor. SMA hastalığı sebebiyle yeni ıstıraplar yaşanmasını önlemekse en değerli amaçlarımızdan biridir.”
‘EVLİLİK ÖNCESİ SMA TARAMASI ZARURÎ HALE GETİRİLİYOR’
SMA’nın tedbir alınması mümkün bir hastalık olduğunu aktaran Fahrettin Koca, “Bu maksatla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması zarurî hale getirilmektedir. Tarama kararında, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, şayet dilek ederlerse tüp bebek prosedürüyle bu riskten uzak bir biçimde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır. Ayrıyeten yeni doğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dahil edilmiş durumdadır. bu biçimdece, tedavinin tesirli olduğu erken devirde yakalama bahtı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor” diye konuştu.
Bakan Koca, SMA Bilim Konseyi toplantısının sonuçlarını şöyle deklare etti:
“Spinal Musküler Atrofi hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçenekleri mevcuttur. Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi muhtaçlığı bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019’dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın birinci üç ayı ortasında kullanıldığında benzeri aktiflik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat dataları ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken devirde bir birlerine üstünlükleri gösterilmemiştir. Kelamını ettiğim Nursinersen faal unsurlu ilacımız,tedavi rehberinde tarifli tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir. Bu ilacı kullanan hastalar için ‘tedavi almaya uygunluk’ kriterlerinde hastaları zorlayan kimi kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart denetimlere devam edilmesi son derece değerlidir. Yapılacak yeni doğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken periyotta başlanacaktır. Yeni doğan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erişim konusunda alt yapı çalışmaları son derece özverili biçimde sürdürülmektedir. En kısa müddette sıhhat sistemine entegre edilecektir.”
Sıhhat Bakanlığı SMA Bilim Konseyi, Bakan Fahrettin Koca başkanlığında toplandı. Bakan Koca, toplantı daha sonrası açıklamalarda bulundu. Mevzunun hassasiyetine dikkat çeken Koca, “SMA hastalarından kelam ederken hayatın en kırılgan halinden kelam ediyoruz. Her adım, her karar ve her kelam bu kırılganlığı gözetmek zorundadır. Hususun hassasiyeti hepimizi üstün bir dikkatle davranmaya mecbur kılıyor. Kelam konusu kırılganlık, ne iyimserlikten hayali umutlar üretmeye ne de en küçük imkanı göz arkası etmeye elverişlidir. Yapan olan şey, sorumluluk şuuru ve ispata dayalı bilimden alınan dayanaktır. Maalesef bunların tam aykırısı bile kelam konusu olabilmektedir. halbuki kırılgan hayatlar, dokunulmaz hayatlardır. Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz” diye konuştu.
‘YENİ ISTIRAPLAR YAŞANMASINI ÖNLEMEK EN KIYMETLİ HEDEFİMİZ’
Koca, bakanlığın SMA konusunda somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel datalardan hareket ettiğini belirterek şunları söylemiş oldu:
“Hepimiz biliyoruz ki tıbbın birinci kuralı da mevcut bilgiler ışığında hastaya ziyan vermesi muhtemel her şeyden kaçınmaktır. Bu kural gereği, tıp kendini daima olarak yeni bilgilere lakin riske girmeden adapte eder. Bu manada bilim öncü, hekimlik takipçidir. Nusinersen faal unsurlu, SMA hastalarındaki etkisinin sonları ortaya konmuş olan ilaç ülkemizde uygulanan tedavinin kapsamındadır ve bu ilaç bedelsiz olarak sağlanmaktadır. yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların hayatından elde edilen gerçek bilgiler ilacın erken evrede yarar sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki bu hastalığın her devrinde tesirli olan bir tedavi mevcut değildir. Hastalarımıza mevcut en âlâ tedavileri sunmak, hayatlarını kolaylaştırmak stratejimizin temelini oluşturuyor. SMA hastalığı sebebiyle yeni ıstıraplar yaşanmasını önlemekse en değerli amaçlarımızdan biridir.”
‘EVLİLİK ÖNCESİ SMA TARAMASI ZARURÎ HALE GETİRİLİYOR’
SMA’nın tedbir alınması mümkün bir hastalık olduğunu aktaran Fahrettin Koca, “Bu maksatla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması zarurî hale getirilmektedir. Tarama kararında, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, şayet dilek ederlerse tüp bebek prosedürüyle bu riskten uzak bir biçimde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır. Ayrıyeten yeni doğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dahil edilmiş durumdadır. bu biçimdece, tedavinin tesirli olduğu erken devirde yakalama bahtı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor” diye konuştu.
Bakan Koca, SMA Bilim Konseyi toplantısının sonuçlarını şöyle deklare etti:
“Spinal Musküler Atrofi hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçenekleri mevcuttur. Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi muhtaçlığı bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019’dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın birinci üç ayı ortasında kullanıldığında benzeri aktiflik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat dataları ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken devirde bir birlerine üstünlükleri gösterilmemiştir. Kelamını ettiğim Nursinersen faal unsurlu ilacımız,tedavi rehberinde tarifli tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir. Bu ilacı kullanan hastalar için ‘tedavi almaya uygunluk’ kriterlerinde hastaları zorlayan kimi kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart denetimlere devam edilmesi son derece değerlidir. Yapılacak yeni doğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken periyotta başlanacaktır. Yeni doğan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erişim konusunda alt yapı çalışmaları son derece özverili biçimde sürdürülmektedir. En kısa müddette sıhhat sistemine entegre edilecektir.”