semaver
Active member
Malatya’da yaşayan Sabri ve Zarife Cihan çiftinin iki kızlarından biri olan 1.5 yaşındaki Destan Duru Cihan, çabucak hemen 11 aylıkken rahatsızlanınca ailesi tarafınca Malatya Turgut Özal Araştırma Hastanesi’ne kaldırıldı. Burada yapılan testlerde, minik Duru’ya SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Hekimler, Cihan çiftine, kızları Destan Duru’nun 2 yaşına gelmeden yalnızca yurt haricinde yapılabilen ve maliyeti yaklaşık 2.5 milyon euroyu bulan zolgensma gen tedavisini önerdi. Fakat tedavi masraflarının devlet tarafınca karşılanmaması niçiniyle minik kızlarının gözlerinin önünde eridiğini belirten Zarife Cihan “Biz bu hastalığı Duru 11 aylıkken fark ettik. Çocuğumuzda emekleme, yürüme hiç olmadı. Hekimimize gittiğimizde SMA’dan şüphelenerek gen testi istedi ve gerekli testler yapıldığında sonuç olumlu çıktı lakin maalesef kararımuz da epey geç geldi” dedi. Test sonuçları çıkana kadar bu biçimde bir hastalığa ihtimal vermediklerini söz eden Cihan “Doktorumuzun birinci teşhisinden daha sonra fizik tedaviye başladık. Durumu hala kabullenebilmiş değiliz. Çocuğumuzun her gün güçsüzleştiğini görmek bize fazlaca büyük acılar veriyor” tabirlerini kullandı.
Tedavinin başlayabilmesi için son 4 ayları kaldığını söz eden şanssız anne “Duru şu an 18 aylık, tedavi olabilmesi için 2 yaşını ve 13.5 kiloyu geçmemesi gerekiyor. Çocuğumuz 15 kilodan 11,5 kiloya düştü. Kilo almaması için maalesef yavrumuzu aç bırakmak zorundayız. Bu da bizim için kolay değil, fazlaca büyük acılar çekiyoruz, mama istiyor veremiyoruz, gözlerimin önünde eriyor yavrum” dedi. Türkiye’de yalnızca birinci tedavi olarak verilen Spinraza ilacımızın birinci dozunu kullandıklarını belirten Enver “Tek deva zolgensma gen tedavisi fakat o da Türkiye’de uygulanmıyor. Yalnızca yurt haricinde belli ülkelerde bulunan bu ilaca ulaşmak istiyoruz. Tahlili bulunmasına karşın bu hastalığın tedavisine maddi sebeplerden ulaşamamak bizi ruhsal olarak yıpratıyor. Tek isteğimiz Duru daha da kötüleşmeden tedavisine ulaşabilmek, 4 yaşında bir kızımız daha var, onun da bu durumdan etkilenmemesi için uğraş sarf ediyoruz. süreç bizim için her manada epeyce yıpratıcı geçiyor. yavrumuzu yaşatabilmek ismine yardıma gereksinimimiz var” tabirlerini kullandı. Türkiye’de tedavisi bulunmayan ve bakanlığın ilaç masraflarını karşılamadığı SMA hastalığı niçiniyle her yıl onlarca çocuk hayatını kaybederken Destan Duru Cihan’ın de yitip giden çocuklardan biri olmaması için toplumsal medyada ‘minik Duru yaşasın’ davetleri yapıldı. Ekonomik olarak tedavi için gerekli masrafları karşılama imkanı bulunmayan Cihan çifti de, hayata tutunabilmesi ismine yalnızca 4 ayı kalan minik Duru için Twitter üzerinden Valilik onaylı #DestanDuruEvren etiketiyle yardım kampanyası başlattı.
MASRAFLARIN KARŞILANMASI TOPLUMSAL DEVLETİN GEREĞİ
SMA hastalığı niçiniyle Türkiye’de he yıl onlarca çocuk hayatını yitiriyor. Küçük çocuklarda görülen ve giderek artan güçsüzlük ile kas kütlesi kaybına yol açan hastalığın tedavisi ise ABD ve Dubai olmak üzere sayılı ülkede yapılıyor. Lakin masrafları pek yüksek olan hastalığın tedavisi için yaklaşık 2.5 milyon euro gerekiyor. Türkiye’de ise masrafları karşılama imkanı bulamayan aileler, çocuklarının göz nazaran gore vefata gidişini izlemek zorunda kalırken ‘tedavinin devlet tarafınca karşılanması gerektiği’ tartışma konusu olmaya devam diyor. Son olarak geçtiğimiz kasım ayında Sıhhat Bakanlığı’nın önünde aksiyon yaparak Türkiye’de de tedavi merkezi açılmasını, ilaç masraflarının ve tedavi masraflarının devlet tarafınca karşılanmasını talep eden aileler, ölümlerin önüne geçilmesini istedi. Fakat şimdiye kadar hükümetten bu mevzuda rastgele bir adım atılmayarak acılı aileler mukadderatlarına terk edildi. Vicdan yaralayan tablo karşısında bir sefer daha ‘Sosyal devlet gerekliliği yerine getirilsin, SMA hastalarının masrafları karşılansın’ davetleri yapıldı.
Tedavinin başlayabilmesi için son 4 ayları kaldığını söz eden şanssız anne “Duru şu an 18 aylık, tedavi olabilmesi için 2 yaşını ve 13.5 kiloyu geçmemesi gerekiyor. Çocuğumuz 15 kilodan 11,5 kiloya düştü. Kilo almaması için maalesef yavrumuzu aç bırakmak zorundayız. Bu da bizim için kolay değil, fazlaca büyük acılar çekiyoruz, mama istiyor veremiyoruz, gözlerimin önünde eriyor yavrum” dedi. Türkiye’de yalnızca birinci tedavi olarak verilen Spinraza ilacımızın birinci dozunu kullandıklarını belirten Enver “Tek deva zolgensma gen tedavisi fakat o da Türkiye’de uygulanmıyor. Yalnızca yurt haricinde belli ülkelerde bulunan bu ilaca ulaşmak istiyoruz. Tahlili bulunmasına karşın bu hastalığın tedavisine maddi sebeplerden ulaşamamak bizi ruhsal olarak yıpratıyor. Tek isteğimiz Duru daha da kötüleşmeden tedavisine ulaşabilmek, 4 yaşında bir kızımız daha var, onun da bu durumdan etkilenmemesi için uğraş sarf ediyoruz. süreç bizim için her manada epeyce yıpratıcı geçiyor. yavrumuzu yaşatabilmek ismine yardıma gereksinimimiz var” tabirlerini kullandı. Türkiye’de tedavisi bulunmayan ve bakanlığın ilaç masraflarını karşılamadığı SMA hastalığı niçiniyle her yıl onlarca çocuk hayatını kaybederken Destan Duru Cihan’ın de yitip giden çocuklardan biri olmaması için toplumsal medyada ‘minik Duru yaşasın’ davetleri yapıldı. Ekonomik olarak tedavi için gerekli masrafları karşılama imkanı bulunmayan Cihan çifti de, hayata tutunabilmesi ismine yalnızca 4 ayı kalan minik Duru için Twitter üzerinden Valilik onaylı #DestanDuruEvren etiketiyle yardım kampanyası başlattı.
MASRAFLARIN KARŞILANMASI TOPLUMSAL DEVLETİN GEREĞİ
SMA hastalığı niçiniyle Türkiye’de he yıl onlarca çocuk hayatını yitiriyor. Küçük çocuklarda görülen ve giderek artan güçsüzlük ile kas kütlesi kaybına yol açan hastalığın tedavisi ise ABD ve Dubai olmak üzere sayılı ülkede yapılıyor. Lakin masrafları pek yüksek olan hastalığın tedavisi için yaklaşık 2.5 milyon euro gerekiyor. Türkiye’de ise masrafları karşılama imkanı bulamayan aileler, çocuklarının göz nazaran gore vefata gidişini izlemek zorunda kalırken ‘tedavinin devlet tarafınca karşılanması gerektiği’ tartışma konusu olmaya devam diyor. Son olarak geçtiğimiz kasım ayında Sıhhat Bakanlığı’nın önünde aksiyon yaparak Türkiye’de de tedavi merkezi açılmasını, ilaç masraflarının ve tedavi masraflarının devlet tarafınca karşılanmasını talep eden aileler, ölümlerin önüne geçilmesini istedi. Fakat şimdiye kadar hükümetten bu mevzuda rastgele bir adım atılmayarak acılı aileler mukadderatlarına terk edildi. Vicdan yaralayan tablo karşısında bir sefer daha ‘Sosyal devlet gerekliliği yerine getirilsin, SMA hastalarının masrafları karşılansın’ davetleri yapıldı.