semaver
Active member
SMA hastası Lina’nın annesi: ‘Çocuğumu kaybetmek istemiyorum’ Amasya’da Gülay-Orhan Çulha çiftinin 8 ay evvel dünyaya gelen, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip1 hastası çocukları Lina, hastalığının yanı sıra Covid-19’a karşı savaşıyor.
Anne Gülay Çulha, Lina’ya daha 2 aylıkken SMA teşhisi koyulduğunu belirterek, “2 aylıkken hekim denetiminde teşhis konuldu. bu biçimdedan bu vakte daima gidiyoruz hekimlere. Tabiplerin söylemiş olduği şeyde hipotonik nedir diye sorduğumuzda, gevşek bebek ismi verilen SMA hastası olma mümkünlüğünün devasa yükseklikte olduğunu belirtti. Maalesef Lina, şuan SMA TİP 1 hastası” dedi.
“BİZİM BİR İLACIMIZ VAR VE BUNA KAVUŞABİLMEMİZ GEREKİYOR”
ANKA’dan Rafet Öztürk’ün haberine bakılırsa, Lina’nın tedavisi için Dubai’de uygulanan ve tek dozu 2.2 milyon dolar olduğu belirtilen Zolgensma gen terapisine bağlı olduğunu öğrenen aile, çocuklarının bu ilaçtan yararlanabilmesi için biroldukça SMA hastası aile üzere kişisel yardım kampanyası başlattı.
Gülay Çulha şunları söylemiş oldu:
“Lina 8 aylık SMA TİP 1 hastası. Ölümcül kas hastalığıyla savaş veriyor şu anda. Bizim öykümüz Lina 2 aylıkken başladı. Lina 2 aylıkken tabip denetiminde teşhis konuldu. bu biçimdedan bu vakte daima gidiyoruz tabiplere. Hekimlerin söylemiş olduği şeyde hipotonik nedir diye sorduğumuzda, gevşek bebek ismi verilen SMA hastası olma mümkünlüğünün çok yüksek olduğunu belirtti. Maalesef Lina, şuan SMA TİP 1 hastası. Lina şuan 8 aylık Spinraza ilacının 3. dozunu aldık, 4.ayında NG takıldı. NG, burnundan mideye kadar inen incecik bir hortum. Oradan besleniyor, mamasını, suyunu oradan veriyoruz. Zira yutma ve emme refleksini kaybettiği için Dubai’den gelen teklif 2.2 milyon dolar. Yaklaşık 25 milyona yakın bir para ediyor şuanda. her insanın dayanaklarına gereksinimimiz var aslında zira bir anne ve babanın, ailenin asla karşılayabileceği bir meblağ değil. Bizim bir ilacımız var ve buna kavuşabilmemiz gerekiyor. Ben çocuğumu kaybetmek istemiyorum. Devası varken bir çaresizliğin ortasında boğulmak istemiyorum. O yüzden herkesten bu hususta hassas olmasını bekliyorum. Herkesten takviye bekliyorum.”
Anne Gülay Çulha, Lina’ya daha 2 aylıkken SMA teşhisi koyulduğunu belirterek, “2 aylıkken hekim denetiminde teşhis konuldu. bu biçimdedan bu vakte daima gidiyoruz hekimlere. Tabiplerin söylemiş olduği şeyde hipotonik nedir diye sorduğumuzda, gevşek bebek ismi verilen SMA hastası olma mümkünlüğünün devasa yükseklikte olduğunu belirtti. Maalesef Lina, şuan SMA TİP 1 hastası” dedi.
“BİZİM BİR İLACIMIZ VAR VE BUNA KAVUŞABİLMEMİZ GEREKİYOR”
ANKA’dan Rafet Öztürk’ün haberine bakılırsa, Lina’nın tedavisi için Dubai’de uygulanan ve tek dozu 2.2 milyon dolar olduğu belirtilen Zolgensma gen terapisine bağlı olduğunu öğrenen aile, çocuklarının bu ilaçtan yararlanabilmesi için biroldukça SMA hastası aile üzere kişisel yardım kampanyası başlattı.
Gülay Çulha şunları söylemiş oldu:
“Lina 8 aylık SMA TİP 1 hastası. Ölümcül kas hastalığıyla savaş veriyor şu anda. Bizim öykümüz Lina 2 aylıkken başladı. Lina 2 aylıkken tabip denetiminde teşhis konuldu. bu biçimdedan bu vakte daima gidiyoruz tabiplere. Hekimlerin söylemiş olduği şeyde hipotonik nedir diye sorduğumuzda, gevşek bebek ismi verilen SMA hastası olma mümkünlüğünün çok yüksek olduğunu belirtti. Maalesef Lina, şuan SMA TİP 1 hastası. Lina şuan 8 aylık Spinraza ilacının 3. dozunu aldık, 4.ayında NG takıldı. NG, burnundan mideye kadar inen incecik bir hortum. Oradan besleniyor, mamasını, suyunu oradan veriyoruz. Zira yutma ve emme refleksini kaybettiği için Dubai’den gelen teklif 2.2 milyon dolar. Yaklaşık 25 milyona yakın bir para ediyor şuanda. her insanın dayanaklarına gereksinimimiz var aslında zira bir anne ve babanın, ailenin asla karşılayabileceği bir meblağ değil. Bizim bir ilacımız var ve buna kavuşabilmemiz gerekiyor. Ben çocuğumu kaybetmek istemiyorum. Devası varken bir çaresizliğin ortasında boğulmak istemiyorum. O yüzden herkesten bu hususta hassas olmasını bekliyorum. Herkesten takviye bekliyorum.”