Engelli çocukları olan milletvekilleri bölünmüş Kongre’de ortak zemin buluyor

Suzan

New member
Kongre’deki ilk dönemine bir yıl kala, Missouri Cumhuriyetçisi Senatör Eric Schmitt, Washington’daki ilişkilerin ne kadar karmaşık olabileceğini öğrenirken yolunu bulmaya çalıştı.

1,80 boyunda devasa bir figür olan Bay Schmitt, aşırı sağcı bir muhafazakar ve eski Başkan Donald J. Trump’ın sadık savunucusudur. Kongre’deki ilk yılında, federal kurumlardaki çeşitliliği ve katılım pozisyonlarını azaltan ve kurumların her yeni kural için üç düzenlemeyi geri almasını zorunlu kılan yasa tasarıları da dahil olmak üzere 11 yasa tasarısı sundu. Missouri’nin başsavcısı olarak Bay Schmitt, 2020 seçimlerinin sonuçlarını bozmak amacıyla bir dava imzaladı ve koronavirüs nedeniyle Çin’e ve Kovid-19 maske talimatları nedeniyle okul bölgelerine karşı davalar açtı.

Ancak Senato’daki sağcı meslektaşlarıyla temaslarını geliştirirken Bay Schmitt, alışılmadık bir meslektaşıyla da daha derin bir bağ kurdu: New Hampshire Demokratı Senatör Maggie Hassan.

Siyasi veya yasal öncelikler açısından çok az ortak noktaları var. Ancak her ikisinin de engelli çocukları var: Bayan Hassan’ın 35 yaşındaki oğlu Ben, ciddi beyin felci hastası. Bay Schmitt’in 19 yaşındaki oğlu Stephen, konuşamıyor ve tüberküloz, epilepsi ve otizm hastası.


Bay Schmitt, Bayan Hassan ile olan ilişkisi hakkında “Bazen diğer insanlara açıklaması zor olan özel bir bağları var” dedi. “Neredeyse her konuda aynı fikirde olmayabiliriz ama aramızda daha derin bir bağ var.”

Ülke genelinde kutuplaşmanın yoğun olduğu bir dönemde, Bay Schmitt ve Bayan Hassan, bu ortak durum karşısında aralarında bir bağ hisseden engelli çocuklara sahip birkaç Kongre üyesi arasında yer alıyor. Bu milletvekillerinin bulduğu ortak zemin, Kongre’de hizmet etmenin insani unsurlarını hatırlatıyor: aileden uzakta geçirilen zaman, Capitol Hill’deki ilişkilerin önemi ve milletvekillerinin Washington’a getirdiği kişisel bakış açıları ve siyasi ve siyasi tutumlarını şekillendirmeleri. hedefler.

Bayan Hassan bir röportajda, “Bu, kamu dairesindeki insanlardan sıklıkla duyduğunuz bir şey ama aslında pek çok ortak noktamız var” dedi. “Benzer aile deneyimlerimiz var. Aynı sorunların çoğuyla karşı karşıyayız ve umarım Amerikalılar bunu hatırlar ve bunlara odaklanmaya devam eder.”

Bay Schmitt için oğlunun ihtiyaçları, görevdeki ilk anlarından birini şekillendirdi: Yemin töreni için aileyi Kongre Binası’na nasıl götüreceğini bulmak. Hava yolculuğu Stephen için zorlu bir iş olduğundan aile SUV’larını toplayıp 12 saat boyunca St. Louis bölgesinden Washington’a gitti. Bay Schmitt ve Bayan Hassan, Senato’ya katıldığından beri bu tür zorlukların üstesinden nasıl geldiğini ve çocuklarıyla mümkün olduğunca çok deneyim paylaşmanın önemini anlattılar.

Bay Schmitt, Stephen hakkında “Beni kesinlikle daha iyi bir insan yaptı” dedi. “Gerçekten sevgi dolu bir çocuk. Burada olsaydı söyleyecek söz bulamayacaktı ama muhtemelen sana kocaman sarılmaya çalışırdı.”


Stephen’a henüz birkaç aylıkken, vücudun her yerinde tümörlerin oluşmasına neden olan nadir bir genetik hastalık olan tüberküloz teşhisi konuldu. Ailesi bacağında melek kanadı şeklinde bir doğum lekesi fark etti ve daha sonra MR taramalarında kalp, böbrekler ve beyinde tümörler ortaya çıktı. Stephen bir yaşındayken küçük nöbetler geçirmeye başladı ve kısa sürede daha da kötüleşti.

Bay Schmitt, “Yatak odasına ilk girdiğim ve hala nöbet geçirdiği anı asla unutmayacağım” dedi ve bunu hayatının “en travmatik” anlarından biri olarak nitelendirdi. “Güzel bir cumartesi sabahı hala o koridorda yürüyeceğim ve bazen o anı ve ne kadar korkunç olduğunu düşüneceğim.”

Stephen bir keresinde neredeyse komaya girmesine neden olacak dört saatlik bir prosedürden geçmek zorunda kalmıştı. Bay Schmitt, hastane duvarındaki, doktorların nöbetlerini hafifletmek için yeni bir ilaç denemeden önce beklemek zorunda kaldıkları 20 dakikanın her saniyesini gösteren kırmızı dijital saati hatırlıyor.

Bay Schmitt, “Bu deneyimin ardından kendinizi keşfetmeye başlamanın zamanı geldi” dedi. “Ne yapmalıyım? Bir baba olarak onun için elimden gelen her şeyi yapmak istedim. Ama yapılacak daha çok şey olduğunu hissettim.”

Bay Schmitt, Missouri Senatosu’ndaki görev süresi boyunca engellilik mevzuatında birçok zafer kazandı. Engelli çocukların ailelerinin gelecekteki barınma, eğitim ve diğer masraflarını karşılamak için vergiden muaf tasarruf hesapları oluşturmalarına olanak sağlayacak yasa tasarılarını sundu; sigorta şirketlerini otizme yönelik bir tür davranışsal terapiyi karşılamaya zorladı; ve epilepsi hastalarında tıbbi kullanım için CBD yağını yasallaştırdı.


ABD Senatosu, yılın büyük bölümünde evden uzakta olma zorunluluğunun yanı sıra çeşitli yasal zorluklar da sunuyor.

Bay Schmitt, “Bu şüphesiz işin en zor kısmı” dedi.

Senato doğası gereği bir kulüp mekanıdır ve iki partili anlaşmalarla Temsilciler Meclisi’nden daha çok tanınır ve senatörler genellikle birbirlerini daha iyi tanırlar.

Bay Schmitt, “İnsanlarla çalışmaya istekliyseniz ve aptal değilseniz, çok şey başarabilirsiniz” dedi. Örneğin Ekim ayında Senato, Bay Schmitt’in Colorado Demokratı Senatör John Hickenlooper ile birlikte sponsor olduğu bir ticari uzay fırlatma tasarısını oybirliğiyle kabul etti. Her ikisi de Senato Ticaret Komitesi üyesidir ve Bay Schmitt, ortak çalışmalarının Bay Hickenlooper’ın evinde düzenlediği ilk toplantıdan kaynaklandığını söyledi.

Bay Schmitt, “İnsanlarla bu kadar çok zaman geçirdiğinizde, hâlâ önemli savaşlar verebilirsiniz ama aynı zamanda insanları da tanıyabilirsiniz” dedi.


2017’den bu yana Senato’da bulunan Bayan Hassan, evde ve toplum temelli bakıma yönelik desteğin genişletilmesine odaklandı. Oğlu Ben başlangıçta ona aday olması ve engelli kişilerin haklarını savunması için ilham verdi.


Bir röportajda Ben “komik, akıllı ve ilgi çekici bir insan” dedi. Ancak durumu nedeniyle tekerlekli sandalyeye mahkum durumda ve konuşamıyor veya yemek yiyemiyor. Ayrıca “günlük yaşamın her alanında kişisel yardıma” ihtiyacı var.

Bayan Hassan, “Ben’in çocukluğu ve ilk okul yılları boyunca, sadece bu ortamlarda onu savunmanın önemini değil, aynı zamanda savunucuların, onların ailelerinin ve onların yasama savunucularının ve bazen avukatların konuyu hareket ettirerek yarattığı farkı da fark ettim” dedi. Topu ileri taşımak ve herkesin sayılması gereken bir demokraside katılımı gerçek anlamda bir öncelik haline getirmek için.”

O ve Bay Schmitt, siyasi vizyonları farklı olsa bile, daha fazla katılıma giden yol hakkındaki umutlarını ve endişelerini paylaştılar. Her ikisinin de “bakım vardiyasını yapmak için eve nasıl gidecekleri veya büyüdükçe çocuklarına ne olacağı konusunda endişelenirken midelerinin düğümlendiğini” hissettiğini söyledi.

Temsilciler Meclisi’nde, her ikisi de Cumhuriyetçi olan Washington Temsilcileri Cathy McMorris Rodgers ve Minnesota’dan Pete Stauber’in Down sendromlu çocukları var. Bayan McMorris Rodgers, 16 yaşındaki oğlu Cole’un doğumundan sonra Kongre Down Sendromu Grubunu kurdu.


Bayan McMorris Rodgers, engelli çocukları olan diğer yasa yapıcılar hakkında “Neredeyse bir aile gibi hissediyorsunuz çünkü bir anlayış ve ortak bir deneyim var” dedi. “Kesinlikle bir ilişki kuruyor. Ve birlikte çalışmak için acil bir istek var.”

Washington’daki ofisinde Down sendromlu bir Barbie bebeği sergileyen Bay Stauber, bir röportaj sırasında 21 yaşındaki oğlu Isaac’in işten döndüğünde onu her gün nasıl karşıladığını hatırladığında gözyaşlarına boğuldu. eve bir polis memuru geldi. Bay Stauber’in altı çocuğundan biri olan Isaac’in “şiddetli ve derin” Down sendromu var. Liseden baharda mezun oldu ve babası gibi 70’li ve 80’li yılların rock müziğini seviyor.

Bay Stauber, “Koridorda siyasi olarak aynı fikirde olamayacağım meslektaşlarım var” dedi. “Fakat konu özel ihtiyaçlar topluluğumuzu desteklemeye gelince aramızda hiçbir gün ışığı yok.”

Şöyle ekledi: “İhtiyacımız olduğunda birbirimize sarılıyoruz. Bu iyi bir ortak zemin.”

Bu karşılıklı anlayış bazen engellilik mevzuatını da desteklemiştir. 2014 yılında Bayan McMorris Rodgers’ın liderliğinde Kongre, engelli kişilerin ve ailelerinin Bölüm 529 eğitim planlarına göre modellenen vergisiz bir tasarruf hesabına katkıda bulunmalarına olanak tanıyan bir yasa tasarısını kabul etti.

Son yıllarda yasa yapıcılar, engelli insanlara yardım etmeyi amaçlayan, bazıları iki partinin de desteğiyle olmak üzere çok sayıda yasa tasarısı sundu. Bayan McMorris Rodgers’ın öncülüğündeki bir öneri, engelli insanları işgücüne entegre edecek ve onlara engelli olmayan işçilerle aynı asgari ücretin ödenmesini sağlayacak. Bayan Hassan, evde ve toplum temelli bakıma yönelik finansmanı ve desteği artırma çabalarını sürdürdü ve kendisi ve Bay Stauber, federal hükümetin ülkenin özel eğitim harcamalarının bir kısmını finanse etme konusundaki yerine getirilmemiş taahhüdünü tamamen finanse edecek mevzuata öncülük ediyor.


Ancak Bayan Hassan, ilerlemenin bir garanti olmadığı konusunda uyardı. Otoriter söylemlerinin yanı sıra engellilere yönelik yorum ve politikalarıyla da eleştirilere hedef olan Sayın Trump’ın demokrasiye tehdit oluşturmasından korkuyordu.

“İster engelli insanlar için, ister bağımlılıktan kurtulmaya çalışan insanlar için olsun, ister diğer dışlanmış gruplar için olsun, bu tür bir ilerleme kaydettiğimize kesinlikle inanıyorum” dedi. .” “Seçilmiş yetkilileri seçmenlerine karşı sorumlu tutan bir demokrasi yok.”

Cumhuriyetçilerin liderliğindeki Meclis’in iç bölünmeler ve işlevsizlikle boğuştuğu bu Kongre, olağanüstü derecede verimsizdi.

Ama Bayan Hassan umut veriyor.

“Değişim ve katılım zaman ve tutarlı çaba gerektirir, ancak bunu yaptığımızda birlikte yaparız” dedi.