erkan_623
New member
İstanbul’da yaşayan İpek ve Gürkan Erdoğan çifti 6 yıl evvel evlendi. Birinci bebekleri Rüzgar’a gebe kalan İpek Erdoğan, sistemli tabip denetimlerine gitti. Her şey olağandı. İki yıl evvel Rüzgar bebek dünyaya geldi. Doğumundan 30 gün daha sonra SMA’lı olduğu anlaşıldı.
EN PAHALI İLAÇ
Rüzgar bebek annesi ve babasının olağanüstü eforlarıyla, 20 gün ortasında SGK’nın karşıladığı tanesi 100 bin dolar olan Spinraza ilacını almaya başladı. Rüzgar için sonrasındasında yardım kampanyası düzenledi. Onun da umudu tüm SMA’lı çocuklar üzere, tek dozu 2.1 milyon dolar olan Zolgensma’ydı. Fizik tedaviyle birlikte yaklaşık maliyet 2.3 milyon dolara yükseliyordu. Paranın toplanmasının akabinde Rüzgar bebek ABD’ye giderek tedavisini oldu.
HER KASI HAREKETLİ
Rüzgar’ın artık her kası hareketli. Nefes alması ve uykuları tertibe girdi. Başını çevirebiliyor, ayaklarını oynatabiliyor ve takviyesiz oturabiliyor. çabucak hemen yürüyemese de ayakta durabiliyor. Uzmanlar, SMA’lı bir bebek için bu gelişmeleri adeta bir mucize olarak tanımlıyor.
TÜRKİYE REKOR KIRDI
Rüzgar bebeğin babası Gürkan Erdoğan hastalığı ve tedavi sürecini şu biçimde anlattı: “SMA vakit içinde yarışan bir hastalık. Vakit ortasında sinyal alamayan nöronlar (sinir hücresi) ölüyor. Çocuğunuz gözünüzün önünde eriyor. Birinci doğduğunda hareket edebiliyor lakin berbata yanlışsız gidiyor. Şayet müdahale edilemezse, nefes kasları çalışmadığı için boğularak ölüyor. Şayet ilacı almazsa en çok 2 yaşına kadar yaşıyor. Yardım kampanyası korkutan bir müddetçti. Bu yola çıkmadan evvel, Rüzgar’ın yaşadığını hayal ettim. 2 yaşını geçtiğini ve bana ‘Baba benim için ne yaptın’ diye sorduğunu hayal ettim. Ona, ‘Türkiye’nin takviyesiyle dünyanın en kıymetli ilacını aldım oğlum sana’ demek istedim. Türkiye rekor kırdı. Toplam 40 çocuk bu yolla o ilaca ulaştı.”
GENLERE GELEN MİRAS
SMA hastalığının genlerle taşındığını anlatan Rüzgar’ın babası Gürkan Erdoğan şunları söylemiş oldu: “Bu hastalık akrabalıktan geçmiyor. Ben babası olarak taşıyıcısıyım. Anne de SMA taşıyıcısı. Evlilik öncesi testlerde SMA’nın katiyetle mecburî olarak yapılması lazım. Devlet, SMA ve SP testleri kesinlikle yaptırmalı. Devletim bu kuralı koymuş olsaydı SMA’lı çocuklar olmayacaktı.”
KAYNAK: HÜRRİYET
EN PAHALI İLAÇ
Rüzgar bebek annesi ve babasının olağanüstü eforlarıyla, 20 gün ortasında SGK’nın karşıladığı tanesi 100 bin dolar olan Spinraza ilacını almaya başladı. Rüzgar için sonrasındasında yardım kampanyası düzenledi. Onun da umudu tüm SMA’lı çocuklar üzere, tek dozu 2.1 milyon dolar olan Zolgensma’ydı. Fizik tedaviyle birlikte yaklaşık maliyet 2.3 milyon dolara yükseliyordu. Paranın toplanmasının akabinde Rüzgar bebek ABD’ye giderek tedavisini oldu.
HER KASI HAREKETLİ
Rüzgar’ın artık her kası hareketli. Nefes alması ve uykuları tertibe girdi. Başını çevirebiliyor, ayaklarını oynatabiliyor ve takviyesiz oturabiliyor. çabucak hemen yürüyemese de ayakta durabiliyor. Uzmanlar, SMA’lı bir bebek için bu gelişmeleri adeta bir mucize olarak tanımlıyor.
TÜRKİYE REKOR KIRDI
Rüzgar bebeğin babası Gürkan Erdoğan hastalığı ve tedavi sürecini şu biçimde anlattı: “SMA vakit içinde yarışan bir hastalık. Vakit ortasında sinyal alamayan nöronlar (sinir hücresi) ölüyor. Çocuğunuz gözünüzün önünde eriyor. Birinci doğduğunda hareket edebiliyor lakin berbata yanlışsız gidiyor. Şayet müdahale edilemezse, nefes kasları çalışmadığı için boğularak ölüyor. Şayet ilacı almazsa en çok 2 yaşına kadar yaşıyor. Yardım kampanyası korkutan bir müddetçti. Bu yola çıkmadan evvel, Rüzgar’ın yaşadığını hayal ettim. 2 yaşını geçtiğini ve bana ‘Baba benim için ne yaptın’ diye sorduğunu hayal ettim. Ona, ‘Türkiye’nin takviyesiyle dünyanın en kıymetli ilacını aldım oğlum sana’ demek istedim. Türkiye rekor kırdı. Toplam 40 çocuk bu yolla o ilaca ulaştı.”
GENLERE GELEN MİRAS
SMA hastalığının genlerle taşındığını anlatan Rüzgar’ın babası Gürkan Erdoğan şunları söylemiş oldu: “Bu hastalık akrabalıktan geçmiyor. Ben babası olarak taşıyıcısıyım. Anne de SMA taşıyıcısı. Evlilik öncesi testlerde SMA’nın katiyetle mecburî olarak yapılması lazım. Devlet, SMA ve SP testleri kesinlikle yaptırmalı. Devletim bu kuralı koymuş olsaydı SMA’lı çocuklar olmayacaktı.”
KAYNAK: HÜRRİYET